En 2013, Andy Jansons perdió a su hijo Alexander de 18 años por miocarditis. Esta es una enfermedad cardíaca rara con pocas señales de advertencia. Alexander fue un adolescente sano y activo durante toda su vida, y de repente se sorprendió.
Andy habló sobre el papel clave de la organización benéfica establecida en nombre de Alexander, y el papel clave de la Alexander Jansons Rowing Cup para crear conciencia y financiar investigaciones importantes para prevenir una tragedia similar.
De la tristeza a la acción
«No hubo advertencias», dijo Jansons. «Nunca escuché de miocarditis hasta que fue demasiado tarde».
Motivado por el dolor y la determinación de evitar que otras familias experimenten pérdidas similares, Jansons fundó la miocarditis caritativa Gran Bretaña en 2014, creando conciencia y financiando importantes investigaciones en la afección. Un año después, lanzó la Jansons Rowing Cup, un evento creado no solo para honrar la memoria de Alexander, sino también para unir a la comunidad por una causa común.
Desde entonces, las copas de remo se han convertido en uno de los recaudadores de fondos de caridad corporativos más distintivos del Reino Unido. Cada año reúne a compañías inmobiliarias, equipos legales y patrocinadores corporativos para adoptar los desafíos de los desafíos competitivos, cultivar amistades, recaudar fondos importantes y mantener vivo el legado de Alexander a través de la acción.
Cero sobrecarga, impacto máximo
Patrocinado por el negocio de Jansons, Jansons Property, la organización benéfica opera con cero sobrecarga. La base es la oficina principal de la compañía, que permite que todas las libras recaudadas sean directamente a la investigación y el apoyo.
«Queríamos hacer algo diferente al enfoque habitual de ‘patrocinarme'», dijo Jansons. «La gente quiere participar. Las copas de remo no son solo un desafío basado en el equipo, sino también un evento de redes, que funciona».
10 años de crecimiento
El evento de remo de este año, celebrado en Eton Dorney Lake y acaba de pasar su décimo aniversario, será el más grande de la historia, con 14 equipos compitiendo y en exceso de registro. Las empresas clave como Volvo UK y Savills han estado involucradas durante muchos años.
La organización benéfica recaudó más de £ 1.2 millones, construyó una cohorte de investigación de más de 300 pacientes y se asoció con la British Heart Foundation para comprender mejor cómo progresa y progresa la condición. El diagnóstico de miocarditis también aumentó durante la pandemia Covid-19, especialmente en hombres más jóvenes.
Más allá de la fila: misiones en expansión
El evento de remo es solo una parte del trabajo de la organización benéfica. También estableció el equipo de fútbol como una iniciativa comunitaria para ayudar a los jóvenes a lidiar con el dolor a través de los deportes.
Jansons habló recientemente con más de 500 expertos de la industria en una conferencia inmobiliaria celebrada en Lisboa, y la organización benéfica habló con más de 500 expertos de la industria, los beneficiarios elegidos por el evento.
Actualmente, se está investigando una asociación entre Great Ormond Street Hospital y una gran organización benéfica de miocarditis estadounidense para expandir aún más el alcance y el impacto de la organización.
Aumenta la conciencia donde es más importante
A pesar del progreso, Jansons deja en claro que todavía hay un largo camino por recorrer para crear conciencia dentro de la comunidad médica. Él destaca la necesidad urgente de educar mejor a los departamentos de GPS y A&E sobre miocarditis. «Todavía está subregistrado y mal diagnosticado», dijo. «La intervención temprana puede significar la diferencia entre la vida y la muerte, por lo que debe mejorarse la detección temprana».
Actualmente, la organización benéfica tiene como objetivo convertirse en el portal líder del Reino Unido para la educación, el apoyo y la investigación sobre miocarditis, proporcionando información confiable para los profesionales públicos y de la salud.
Como el 17 de agosto se reconoce oficialmente como un día de conciencia para la miocarditis, Jansons dice que el enfoque se centra firmemente en salvar vidas a través de la conciencia, el diagnóstico temprano y el tratamiento más informado.
Mirando hacia el futuro
Al superar su objetivo original de recaudar £ 1 millón, Myocarditis UK ahora está estableciendo una vista de £ 2 millones. Pero para Andy Janson, la misión no solo ha sido alcanzar hitos de recaudación de fondos. Es crear cambios duraderos en la forma en que se entiende, diagnostica y trata la miocarditis.
«Todo esto comenzó como una tragedia personal», dijo. «Ahora, se trata de mantener a otras familias desprevenidas por algo muy serio e invisible. El reconocimiento, la educación y la detección temprana pueden salvar vidas. Eso es lo que nos impulsa todos los días».
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